Quijotes contra la meningitis: una guerra contra el reloj

REPORTAJE: PATRICIA RODRÍGUEZ PAGÉS / FOTOS: LAURA LEÓN
 

24/04/2014

María se levanta la manga de la camiseta y muestra sus heridas de guerra. En el codo izquierdo, una gran cicatriz. Con la mano derecha, “la mano buena, la otra es la tonta”, coge el móvil y muestra una foto con la necrosis que tuvo en esa parte del brazo. Y se la enseña a su interlocutora para que compare “lo sanito que ya lo tiene”… ¡Aunque ha costado!”, afirma con una sonrisa. Se siente vencedora. “Pues así tuve todo el cuerpo… ¡Hasta en la cara!”, dice ahora con espanto. María Ángeles Pérez Domínguez es una superviviente. Volvió a nacer hace algo más de un año, cuando le ganó la batalla a la meningitis C, al menos la que evitó su muerte, porque en este primer año de vida sigue empleándose a fondo contra las secuelas que le dejó “el bicho”: inmovilidad en una de las manos y en un pie, dolor, pérdida de memoria, sordera en un oído…  Estuvo cinco días en coma. “Lo único que nunca se paró fue el corazón, que lo tengo fuerte”. Tiene 36 años y es de Sevilla. “Paciencia es la palabra que todos los médicos repiten… pero ¡ya harta!”.

En Andalucía se registraron 61 casos durante 2013. El 50% eran menores de cuatro años. Entre 2011 y 2012, fecha en la que enfermó María, se dieron en España 240 casos de meningitis B -para la que aquí no se administra aún vacuna- y 61 de meningistis C -controlada desde hace más de una década gracias a la vacunación en niños-. Uno de cada 10 enfermos muere. Hoy se celebra el Día Mundial de esta enfermedad grave, infecciosa y en muchos casos letal, que tiene a su favor la falta de información de las familias sobre cómo detectar los primeros síntomas. Algo vital para hacerle frente, porque la guerra contra la meningitis es una guerra contra el reloj.

Lo repiten mucho en la Fundación Irene Megías, la única institución privada dedicada a sensibilizar e informar sobre la enfermedad. “Dar importancia al tiempo es clave”, insiste Victoria Ojeda, responsable de fundación en Andalucía Occidental. “Conocer los primeros síntomas, no confundirlos con una gripe o un resfriado, es fundamental, porque la enfermedad avanza muy rápido”. Victoria lo repite rotunda, mientras muestra varios folletos de las fases y de los síntomas de la meningitis y la sepsis. “Nuestra lucha, desde la fundación, es que no le pase a nadie más”. Evitar la muerte es, a veces, una cuestión de tiempo. Victoria lo sabe bien. Su hijo Jaime tenía 19 años cuando la meningitis B le quitó la vida. En cuestión de horas pasó de un aparente malestar a una lucha sin cuartel por vivir. Ocurrió en agosto de 2012. Sin avisar, de repente, sin más.

“No hay que buscar porqués, si lo haces te vuelves loca”, dice esta mujer fuerte que dedica, desde hace un año parte de su vida a tratar de salvar la de otras personas a través de la organización de campañas de prevención, por ejemplo, en guarderías. Su sueño es organizar un festival de música, “algo alegre”, explica con una sonrisa breve, que aspira a ser intensa pronto. ”Me encantaría organizar un concierto flamenco, para que haya alegría. Los amigos de mi hijo ya me han dicho que quieren participar… La idea es dar a conocer la fundación también de manera divertida”.

‘MI VIDA DESPUÉS DE IRENE’

Jorge mira al cielo y descubre siempre a Irene, Irene Megías, su hija. Murió en 2005. 24 horas después de que aparecieran los primeros síntomas. Tenía 17 años. Tras pasar ese duelo aterrador que es perder a un hijo, cuenta Jorge que, un día dando un paseo, se encontró frente a la puerta del instituto de Irene. “¿Por qué te has muerto con 17 años?”, pensó con rabia. “Y entonces sentí la necesidad de escribir un diario. Llegué a mi casa y en diez minutos hice el índice. En 15 días había escrito un libro emotivo -Mi vida después de Irene-  de un padre que describe cómo fue el proceso, la enfermedad de su hija, por si podía ayudar a otros”. Pero para Jorge Megías un libro no era suficiente y, en esa búsqueda incesante de respuestas, un día se encontró montado en un avión en dirección a Bristol (Gran Bretaña). Quería conocer a las personas que habían creado, hacía tres décadas, una fundación dedicada a la enfermedad, Meningitis Research Foundation. Se entrevistó con sus impulsores y les propuso crear una especie de delegación española, pero el proyecto no cuajó y en el avión de vuelta a España se encontró con una luna que brillaba como nunca… “Fue una señal. Supe entonces que la ayuda que tenía que prestar debía ser más radical que escribir un libro, y le planteé a mi mujer que si podíamos salvar aunque sólo fuera una vida, la muerte de nuestra hija tendría algún sentido”. 

Nació entonces la Fundación Irene Megias, que desde hace un año cuenta con varias sedes en Andalucía, y se expande por España para tender una mano a los afectados, sensibilizar, prevenir e informar… para llevar un mensaje y una historia que giran en torno al tiempo. “Ante la primera sospecha, si hay fiebre que no se quita y manchas rojas en la piel , al hospital rápido”, insiste Victoria. “Hay mucho desconocimiento de la enfermedad”, subraya el doctor Juan Ruiz Canela, pediatra y miembro del comité científico de la fundación. “Y las secuelas pueden ser muy graves. Desde amputaciones de extremidades, sordera, problemas neurológicos… Puede ser una enfermedad fulminante”, afirma el médico, que cree fundamental que el Ministerio de Sanidad apruebe ya la vacuna para prevenir la meningitis B. Un remedio que ha sido testado en Alemania, Portugal, entre otros países europeos, pero que en España la Agencia Española del Medicamento mantiene en suspenso, ya que sigue verificando si la vacuna es efectiva para poder autorizarla.

Muchos padres no entienden estas reticencias si ya ha funcionado en otros países, aunque para Jorge Megías, que se ha sentado con responsables del Ministerio y de la Agencia Española del Medicamento, “es sólo cuestión de tiempo”, una vez más. La vacuna acabará en los calendarios de vacunación, dice Jorge seguro, y una enfermedad tan letal y contagiosa empezará a ser historia. “Ojalá llegue el día en que la fundación tenga que cerrar porque ya no hagamos falta”, sostiene este ingeniero, cuya fortaleza y empeño le han llevado a un logro más: la Guía de Práctica Clínica sobre el Manejo de la Enfermedad Meningocócica Invasiva, una herramienta clave para los profesionales de la sanidad pública. Un estudio que ha costado cinco años de trabajo y casi 300.000 euros, subvencionados por el Ministerio de Sanidad. La primera guía médica que crea e impulsa una institución privada. El martes se presentó en Sevilla.

“Ojalá tengamos que cerrar por falta de casos”, insiste Jorge Megías en un suspiro. Aunque al instante recuerda “los miles y miles de niños que en África necesitan ayuda”. “Quizá tengamos que enfocar nuestro trabajo en África. Ya estamos colaborando con una entidad de niños sordos por meningitis en Burkina Faso”, afirma este padre concienzudo, que, un día supo digerir la fatalidad para convertirla en un modo de ayudar a los demás. “Con el tiempo, todo lo negro va pasando, se te olvida… hay que tratar de empezar de nuevo, a poquito a poco”, dice María con una brillante sonrisa.