Emilio de Benito Madrid 9 OCT 2015


Para conseguir que su hija muriera con la dignidad que ellos querían, los padres de Andrea tuvieron que recorrer un periplo burocrático excepcional: médicos del hospital, juez, comité de bioética, médicos y juez otra vez. Ello ha hecho de su reclamación algo especial. Pero no debería haber sido así. O, al menos, los padres no tendrían que haberse visto forzados a ello para conseguir que se tratara a la niña de 12 años como ellos querían. "Cada año, las cuatro unidades de cuidados paliativos pediátricos de España, las de Madrid, Barcelona, Baleares y Canarias, atienden a unos 350 o 400 niños en situaciones parecidas sin que trascienda", afirma Álvaro Gándara, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal).

El médico no duda de que si en vez de los pediatras de una unidad de agudos hubiera atendido a la niña una unidad especializada en paliativos, esto no habría pasado. "Probablemente había que haber empezado a limitar el esfuerzo terapéutico hace cuatro años, cuando ingresó con una gran hemorragia", afirma Gándara.

El experto en bioética Jacinto Bátiz, jefe del Área de Cuidados del Hospital San Juan de Dios (Santurtzi, Bizkaia), afirma que "este tipo de casos nos deben ayudar a reflexionar a la sociedad entera sobre la necesidad de universalizar los cuidados paliativos en todos los niveles asistenciales. Además de la universalización geográfica, creo que también es necesario la universalización de actitudes paliativas en todos los profesionales que atendemos a personas que se encuentran al final de su vida".

El presidente de la Secpal opina que "la Ley de Autonomía del Paciente, de 2002, cubre perfectamente estos casos". El hecho de que haya una ley autonómica de muerte digna puede ayudar, "aunque nunca puede estar por encima de la estatal", matiza. "En vez de tanto hablar de leyes nacionales de muerte digna, lo que hay que hacer es una ley de cuidados paliativos que asegure este servicio, igual que no sería concebible que no todas las comunidades tuvieran cardiología", añade.

Gándara no quiere entrar en considerar si pudiera haber un sesgo en el comportamiento de los pediatras por sus ideas. Bátiz cree que estas deben quedar al margen. "Quizá interpretaron la ley un poco a su manera", afirma. "Los conflictos éticos pueden ser diversos porque los cuidados paliativos tienen que ver con la vida, la muerte, el sufrimiento, la fragilidad y la vulnerabilidad. Se suelen resolver deliberando entre las personas implicadas: el enfermo, la familia y el equipo asistencial y llegar a una decisión que se encuentre dentro de la ley vigente y de la buena práctica médica, pero siempre con el objetivo fundamental de resolver el sufrimiento de la persona enferma", añade.

Bátiz, que es también presidente de la Comisión de Deontología del Colegio de Médicos de Bizkaia (y miembro de la de la Organización Médica Colegial, OMC), afirma que "teniendo en cuenta los datos que conocemos a través de los distintos medios de comunicación, creo que los padres lo único que han solicitado es evitar el sufrimiento de su hija. No han pedido nada ilegal ni en límite de la ley". Además, Bátiz cree que haría falta unificar criterios a la hora de definir los conceptos que se usan en estos casos, y remite al documento Atención médica al final de la vida: conceptos y definiciones, que ha aprobado recientemente la OMC.