El Confidencial
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Cuidados paliativos, oasis para unos padres exhaustos
Visitamos la única unidad de día de este tipo de
cuidados para niños con enfermedades incurables. Está en Madrid y la dirige
una fundación privada
El fisioterapueta ayuda a
los niños de la fundación. (Foto: E.Villarino)
“Descansar un poco. Salir a comprar, salir a la
calle”. Gladys enumera lo que puede hacer desde hace unos meses y que antes
no podía. Tiene la mirada cansada que desvela que hace tiempo que
no sabe lo que es dormir varias horas seguidas. Pese a que los médicos nos
dicen que no es su mejor día, y nos recomienda que tengamos cuidado con las
preguntas, responde con una
sonrisa. Quizá porque puede “descansar un poco” y “salir
a la calle”.Tiene un hijo de 9 años con una enfermedad que le hace
depender 24 horas de ella y su familia.
Desde que nació, Gladys no se ha movido de su lado. Pendiente cada noche de
su estado, de su medicación, de la comida, de cambiarle los pañales… No
puede hacer nada solo. Y de repente, cuando el agotamiento empezaba a ser
una losa, una luz apareció al final del túnel. Una unidad de día de Cuidados
Paliativos para menores que le brinda la posibilidad de dejar a su
pequeño unas horas allí. “Y descansar”. Unas
horas en las que está atendido por una pediatra, un fisioterapeuta,
que tiene musicoterapia, que se relaja con una bañera de hidromasaje… ¿Un
milagro? Casi. La
Fundación Vianorte-Laguna, en Madrid, es la única en España que proporciona
un respiro a los padres con hijos dependientes durante unas horas al día.
La sala está llena de color para mejorar la estancia de los niños. (Foto:
E.Villarino)
Los
progenitores pueden intentar buscar trabajo, llevar al resto de sus hijos al
colegio o recuperar una vida familiar y matrimonial que se
rompió el día que uno de
los hijos empezó a necesitar atención 24 horas por una
enfermedad neurológica o por un accidente
doméstico. Llegan a la Fundación porque están dentro del programa
de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid y les ha derivado el
Hospital Niño Jesús, tras la valoración de los servicios sociales. La
Fundación también hace su propia valoración. Si no tienen recursos
suficientes no pagan nada. Actualmente
todos los pacientes acuden gratuitamente.
La
unidad tiene capacidad para 15 niños -con camas y tres cunas- que pueden
estar de nueve de la mañana a cinco de la tarde. No vienen todos los días
porque intentan que todos prueben sus beneficios y la capacidad es limitada.
Hay quien acude tres
veces por semana, o dos, o de vez en cuando. En dos años, han
atendido a 1.760
niños. Funcionan gracias a las aportaciones de dos fundaciones:
Jaime Alonso Abruña y Porque Viven.
Gladys frente al panel
que da entrada a la unidad. (Foto: E.Villarino)
“Decidimos abrirla porque nos dimos cuenta de que estos niños no tenían un
sitio donde estar. Si estaban malitos, estaban en el hospital; sino, en su
casa, con un agotamiento para los padres”, explica la directora de
enfermería del Hospital Laguna y responsable de la unidad pediátrica, Pilar
Campos. Pese a los
beneficios para niño y padres, Campos sabe que el primer día que los dejan
aquí “es
un momento durisimo”. Es el miedo a no saber si estará bien cuidado
o si le pasará algo en su ausencia. “Siempre nos ponen la condición de
traerlos y poder quedarse aquí. Luego se van relajando, ven como les
manejamos, y ya se van tranquilos”.
“Piensas que no le van a atender igual que tu”, reflexiona Gladys. Pero su
hijo, que acude desde enero, está deseando llegar a la fundación. “Tiene un
reloj interno que sabe qué hora es y si la ambulancia que le recoge se
retrasa ya se pone nervioso”. Nos lo cuenta en una sala que hay junto a la
unidad donde permanecen los menores a la que se accede por un pasillodecorado
con círculos de colores y un panel con leones y jirafas que
dan la bienvenida.
Es
una sala luminosa, blanca, y en la que entre sonidos de máquinas de oxígeno
y aspiraciones también se
oye música.Los trabajadores
cantan o la chica
encargada de musicoterapia toca la guitarra. Hay caricias y una recompensa,
pequeña pero enorme a la vez. Una sonrisa al escuchar la música de Dartacán
o un niño que no focalizaba y, de repente, fija la mirada en la enfermera.
“Uno de los doctores me llegó a decir que había un niño que estaba viviendo
este año de regalo, que si estuviera en casa ya habría fallecido.
Uno año más que el niño está disfrutando”, cuenta la directora de
enfermería.
Unidad de Día de la
fundación. (E.Villarino)
Aquí hay un final para estos niños pero nadie
espera a la muerte porque no saben cuándo va llegar. “No
se van a curar y cuando llegan aquí no sabemos cuánto les queda, por eso a
las familias les cuesta tanto separarse de ellos. Pero ven que desde que
están aquí, van menos a urgencias”, explica la pediatra Paula
Armero, una chica joven que tiene muy claro que esta es su
dedicación. “A todos los que les digo en qué trabajo me preguntan si no
quiero dedicarme a otra cosa. No lo entienden pero este es
mi concepto de medicina, intentar ayudar. Que un niño muera no es
agradable, pero es lo que pasa”, explica Paula.
¿Qué significa para estos padres tener tiempo libre? “Significa
encontrarse con uno mismo”, cuenta Alonso
García de la Puente, psicólogo de la Obra Social La Caixa y
trabajador del Hospital Laguna. Aunque a los padres les cuesta disfrutar,
“se sienten culpables hasta por ir al cine”, es necesario para soportar la
carga de un dependiente. “Cuando llega el final, todo esto te deja una
sensación de haber hecho todo lo posible por la vida de esto niños. Han
sonreído, han disfrutado del baño y a la familia le queda el consuelo de
que, al final, el pequeño estuvo bien”.
Los niños están atendidos
en todo momento por varios profesionales. (E.Villarino)
Según datos de la Fundación, hay 10.000 niños en España que sufren una
enfermedad que limita su vida y que no tiene curación. Entre 5.000
y 7.000 necesitan cuidados paliativos expertos. Y, sin embargo, son
la gran tarea
pendiente de la sanidad. Los
datos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos revelan que en todo el
territorio sólo hay 9 unidades dedicadas al cuidado pediatrico, de los
cuales solo 3 -según sus criterios- pueden ser considerados equipos, uno
completo (el Hospital Niño Jesús) y dos básicos, uno en Cataluña y otro en
Baleares. Al resto les faltarían horas de formación específica o llegar a
más ámbitos (hospitalario, domiciliario o centro sociosanitario)
Uno de sus grandes hándicap de la Fundación Vianorte-Laguna es el
transporte. Ninguno de los pacientes puede venir en coche así que han
contratado ambulancias. No nos quieren decir cuánto cuesta el mantenimiento
de esta unidad pero nos da una pista: llevar y traer a un niño a su casa son
1.000 euros al mes. “Y a partir de ahí, calcula”, sonríe la
responsable de pediatría. En diciembre harán un concierto benéfico y están
abiertos a cualquier donación, por pequeña que sea, a
través de su web. El verano pasado tuvieron una “muy sustanciosa” y
pudieron abrir la unidad por la noche para que los padres pudieran dormir.
Ese es uno de sus próximos objetivos.
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