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Asperger, el síndrome invisible

Cristina Fernández málaga | Actualizado 09.05.2016

Su apariencia externa es como la de cualquier niño o adolescente. Pero su cerebro no funciona como el de sus compañeros de clase. "Son niños invisibles y eso da lugar a muchos problemas", dice Pilar Sánchez, madre de un niño con síndrome de Asperger. No conocen la mentira, ni siquiera las piadosas, ni la ironía, el doble sentido de las palabras o el lenguaje metafórico. Son niños "literales", como dicen sus padres. A algunos el contacto físico les causa rechazo, otros lo necesitan con mayor intensidad que el resto y tocan sin pudor donde y a quien sea. Sus mentes no están preparadas para vivir en una sociedad sistematizada, con leyes y normas que se escapan de su razón. Por ello, terapeutas y familias trabajan de la mano para poder normalizar sus vidas lo máximo posible.

Susana Camacho y Vanessa González montaron el centro de atención a personas con diversidad funcional, Anendo, en 2010. Pediatras, centros escolares o la Unidad de Salud Mental Infantil del SAS derivan a sus instalaciones a niños con este síndrome, entre otros trastornos del espectro autista. Algunos llegan sin diagnosticar, porque sus padres han detectado algún comportamiento preocupante y otras familias buscan un cambio de terapia, probar otra forma de trabajar que pueda ayudarles lo máximo posible. Ellas y otros cinco terapeutas atienden a casi un centenar de familias que quieren, principalmente, "trabajar las conductas, las habilidades sociales y el manejo de las emociones", explica Vanessa González. "Y también la autonomía personal y la vida en comunidad", agrega Susana Camacho.

Estos niños y adolescentes, que están integrados en aulas ordinarias "tienen un déficit importante de relaciones sociales, fracasan en la interacción con sus iguales", comentan las terapeutas y señalan algo de lo que nadie suele ser consciente. "Utilizamos mucho lenguaje representativo y ellos no se dan cuenta, por ejemplo, si dices que tienen que dar tres vueltas a la manzana creen que se está hablando de una fruta, o pueden horrorizarse si les pides que echen un ojo a la sartén", afirma Susana. Otro aspecto importante es que "tienten mucha frustración porque no saben canalizar las emociones, ni entenderlas ni expresarlas", añade la codirectora de Anendo.

Esta forma diferente de entender el mundo les deja al margen de él en muchos casos. "Son niños que están solos en el patio del recreo, que no saben jugar, no los invitan a cumpleaños, pueden sufrir acoso y agresiones", expresa con dolor Pilar Sánchez. Su hijo se pasaba los descansos aislado hasta que ella tuvo una idea, regalarle la "libreta del recreo" para que él dibujase. Y el pequeño tiene tanto talento que con su arte fue atrayendo a compañeros hasta su rincón. Aún así, el sufrimiento suele formar parte de su día a día. El hijo de Isabel Agundez fue golpeado hace pocas semanas. Y la niña de José María Mora era acosada por una amiga que la encerraba en el baño, le tiraba del pelo, la acosaba y le hizo que cogiese miedo al colegio.

"Este año tres de nuestros niños han sido agredidos físicamente", comenta Vanessa. "Le dieron una paliza a un chico en un instituto y acabó con collarín porque tenía una manera brusca e inadecuada de expresarse, los demás lo interpretaron como una afrenta y se le echaron encima", agrega la terapeuta, que subraya que este alumno ni siquiera contaba con adaptación curricular y sus tutores tampoco conocían que padecía síndrome de Asperger. "La verdad es que es notable la escasez de recursos educativos", indica Pilar. "Si en clase toca un niño diferente, te mueres, la PT -maestro de Pedagogía Terapéutica- va una hora a la semana y el resto los ponen a dibujar y a hacer fichas para que no distorsionen la clase", agrega esta madre. "No suele haber ni adaptación, ni programación o material específico, quieren encasillarlos como al retos aunque funcionen de otra manera, tienen otras formas de procesar la información, otra motivación, distintos intereses", dice Susana Camacho.

El hijo de Isabel, por ejemplo, "saca un 10 en Matemáticas y, sin embargo, la Filosofía no la entiende". También es capaz de hallar la solución a un problema mentalmente y no considera necesario escribir el desarrollo. "Dice que es perder el tiempo, que el ya ha hallado la solución, pero entonces lo suspenden", cuenta su madre. Gabriel ya estudia segundo de Bachillerato, pero ha llegado hasta este curso con mucho esfuerzo de toda su familia. Porque si tienen problemas en los centros educativos, en su vida fuera del colegio también.

"Vivimos con normas arbitrarias que hay que ir enseñándoselas aunque no las comprendan, pero también tenemos que adaptarnos un poco a ellos", considera José María Mora. "Esto es una pelea continua, les tienes que ir allanando el camino, hablando con tutores, con orientadores", dice Pilar Sánchez. Y es que "un simple cambio de clase es un trastorno para ellos", agregan las terapeutas, que trabajan en sus sesiones este tipo de situaciones. "Al final todo depende de las personas con las que te topas, del interés que muestren y de que hagan, incluso, más de lo que les corresponde", asegura José María, y hace alusión a los ángeles que su niña se ha ido encontrando en el camino.

También es cuestión de un trabajo incansable de sus familiares, sus puntos de apoyo. "Cuando entró en Infantil me dijeron que no me esforzara, que mi hijo no iba a aprender a leer ni a escribir", relata Isabel. Sin embargo, fue pasando cursos y ahora se encuentra a las puertas de la Selectividad. Cuando su hijo se trasladó al instituto, Isabel se fue al centro y dibujo en un plano cada palmo del edificio. Se lo explicó a su hijo y numeró las aulas para que se hiciera un esquema mental. "Si quieres que tengan autonomía y vayan solos al instituto o a comprar el pan tienes que enseñarles el camino, si van en el autobús decirle en la parada que se tienen que bajar, y trazarles el plan B, el C y el D, qué hacer si pierden el autobús, si se quedan sin dinero, si salen más tarde", comenta Pilar. Ellos no tienen la capacidad de anticiparse, de hallar la solución a un dilema que se le presenta en ese instante.

Lo más pequeños suelen tener también muchos problemas con la alimentación y cerrarse en banda a unos alimentos en exclusiva. Cuentan las directoras de Anendo que tienen un niño que desayuna, almuerza, merienda y cena exclusivamente patatas fritas. "Mi hija estuvo años comiendo batidos de una marca concreta, galletas de dinosaurios y varitas de pescado, nada más", agrega José María Mora. También les cuesta salir de casa, su entorno de seguridad. Ni el cine, ni un restaurante, ni siquiera el parque suelen ser lugares visitados por menores con Asperger. Algo que sufren el resto de habitantes de la casa. Y si estos niños tienen dificultades con su vida analógica, éstas se pueden magnificar en su apartado virtual.

Las redes sociales son un quebradero de cabeza para estas familias. Pueden encontrarse con serios problemas porque "dicen lo que piensan, expresan su frustración por un rechazo y lo pueden hacer público sin medir sus consecuencias, o confiar en alguien que no conocen porque ellos no tienen malicia, dar datos personales, enviar fotos íntimas", explican Susana y Vanessa. Por eso Isabel hace controles sorpresa del móvil de su hijo, revisa sus contactos, su actividad en whatsapp y en redes sociales. "Le he puesto una fila de post-it con lo que puede hablar y lo que está prohibido decir en internet", señala esta madre. "Ellos se lo creen todo, no ven que detrás de un perfil de Tuenti o Facebook puede haber alguien que les engaña", considera Vanessa.

Tanto víctimas como autores de delito, las normas deben de explicarse con claridad suficiente para que estos jóvenes sigan las reglas establecidas, aunque no las entiendan. "Hay que insistir mucho con ellos, tener mucha paciencia", asegura José María. Para él y su mujer, lo suyo es profesar "el amor duro", dicen, "tienes que ser un sargento, hacerles pasar malos tragos, como forma de inmunizarlos para lo que después van a encontrar en su vida".